Szia!A klinikára ismerettség révén kerültünk,mert itt biztosítva volt,hogy 24 órát vele lehetek. A szülés után pár órával már ott voltunk.A súlya is elég kicsi, 2400gr-al született.A hasadékon kívül még mikropénisze van.Májusban 8.-án lesz még egy genetikai vizsgálat,hogy biztos legyen,hogy más baj nincs. Most cumisüvegből eszi a lefejt tejet. A Bé-bé comfort nevü cumival remekül eszik. Próbálunk szopizni is de nem sok sikerrel.A szájsebészeti klinikán is van ismerettségünk,itt azt mondták,hogy a Verebély azért jó, mert valami "vesztibulumot" is képez a műtét során ami fontos.???Gondoltam rá én is,hogy megkeresek más dokikat is és kérek tőlük referenciát.Még csak most kezdünk magunkhoz térni,informálódni.
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2006-04-06 11:36:00
Sorszám: #562
Szia Bori! Kíváncsi vagyok mit mondanak a Szt Imrében, haladó szemléletű a szülészete, remélem rugalmasak. Szia Zsuzsi! Sajnos nincs konkrét információm a kérdéses professzorról. Az első műtét, az ajakzáró műtét, ajánlott időpontja 3 hónapos kor körül van. Vajknak a hasadékon kívül van egyéb rendellenessége? Csak azét kérdezem mert nem értem miért kerültetek az I. sz gyerekklinikára. Szerintem érdemes megkérdezni hány hasadékos babát operál havonta/évente, esetleg mutasson fotót az általa műtött gyerekekről. Táplálással minden rendben, hogyan eszik Vajk? szia Weda
Cím: 3
Írta: hupisz
Feladva:2006-04-06 11:12:00
Sorszám: #561
Sziasztok!Most találtam rátok. 10 nappal ezelött 03.27.-én született meg a 3. gyermekem.Vajknak 2 oldali ajak és szájpadhasadéka van.Sajnos előre nem tudtuk,pedig még 4D-s UH-on is voltunk.Itt állunk egyenlőre elég tétován. Születése után rögtön a I.Gyerekklinikára kerültünk, itt fogják valószinüleg műteni is 8 hetesen.Verebély professzor fogja végzni a műtétet.Ha bármi infótok van róla szívesen venném,vagy ha abban tudtok segíteni,hogy mikor célszerű az első műtét,mert egyenlőre nem tudom helyesen döntöttünk-e,nagyon bizonytalanok vagyunk minden tekintetben. Előre is köszönöm: Zsuzsi
Cím: 3
Írta: Horányi Bori
Feladva:2006-04-05 21:21:00
Sorszám: #560
Sziaszok! Annyira kedvesek vagytok,hogy írtok,hihetetlen nagy segítség, hogy nem érezzük elszigeteltnek magunkat! köszi, Weda,az útmutatót közben beszereztük.Megyünk a kórházba (Szt Imre Kh) tapogatózni.Edit, hívlak,talán holnap.Bori
Cím: 3
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2006-04-05 14:00:00
Sorszám: #559
Szilvi!
Csak dióhéjban: Kisfiam jobboldali ajakhasadékát pár mónaposan műtötték a Madarász utcában. (Votisky dr.) Jól sikerült, már alig látszik a heg, a szája szép szimmetrikus lett. A csecsemőosztályon a legtöbb nővér kedves, sokat segítettek.
Ági
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2006-04-04 20:20:00
Sorszám: #558
Szia Bori! Szívesen elküldöm Nektek az egyesület kiadványát (Christa Herzog-Isler, Klaus Honigmann: "Kérlek légy egy kis türelemmel" - Útmutató az ajak-és szájpadhasadékos gyermekek szoptatásához ), ha megírod a postacímed az info@hasadek.hu email címre.
Szerintem a műtéti út keresése (ami a legfontosabb, de a legnehezebb döntés) mellett fontos felkészülni a szülés utáni napokra (szoptatás, fejés, táplálás) illetve megkérdezni ahol szülni fogsz, beszélni a gyerekorvossal, nővérekkel. Korábbi hozzászólásomban írtam: "Szerintem a legfontosabb most, hogy a kórházban ahol szülni fogsz, előre beszélj a kórházi gyerekorvossal és az ott dolgozó nővérkékkel, hogy várhatóan a babád hasadékkal fog születni. Kérdezd meg hogy van-e tapasztalatuk ilyen babák szoptatásában/táplálásában (valószínűleg nem), hogy mennyi időre viszik el szülés után, veled lehet-e egész nap (rooming-in). Sajnos hallottam olyanról, hogy a hasadékos babát születése után a koraszülött osztályon tartották, holott időre született, nagy súlyú baba volt, az anyuka pedig a másik épületből járhatott át hozzá (bp-i kórház) és semmi más nem indokolta a szétválasztást. Kérdezz rá, hogy milyen lehetőség van fejni, hisz a tejed valószínűleg beindul, és fontos ilyenkor fejni, hogy egyrészt be ne gyulladjon, másrészt a kicsiknek a lefejt anyatej jobb ebben a korban mint a tápszer. Hogyha bizonytalan vagy abban, hogy milyen fejővel érdemes fejni és hogyan, ezt is kérdezd meg előre a kórházi gyerekorvostól/nővérektől, de ha nem tudják, akkor vedd fel a kapcsolatot az Ungváry Renátával (elérhetősége a honlapon), biztos segít vagy kérdezz még itt a fórumban, vagyunk páran akik rövidebb/hosszabb ideig fejtünk. Nem tudom hol szülsz, de ha pesten akkor itt valószínűleg felajánlják, hogy a Madarászban vagy a Heim Pálban pár naposan megműtik az ajkát. Van ahol három hónaposan zárják pl. Pécsen, Münsterben. Ezt is jó lenne előre eldönteni, hogy a ajkát hol és ki műtse. És talán az is fontos lehet, hogy a családdal is megbeszéld, hogy általában egy ilyen pici ellátása, szoptatása, táplálása, különösen ha fejsz is, sokkal több időt és energiát kíván." 4. gyermeked várod, biztos, hogy sok tapasztalatod van már szoptatás, fejés terén, ezek sokat fognak segíteni. üdv Weda
Cím: 3
Írta: Edit
Feladva:2006-04-04 15:57:00
Sorszám: #557
Szia Bori! Szívesen segítek, de telefonon egyszerűbb lenne. 06 30 682 8949 várom hívásod! üdv.Edit
Cím: 3
Írta: horányi bori
Feladva:2006-04-03 23:05:00
Sorszám: #556
Sziasztok! Ma, a 32 hetes UHon derült ki,hogy 4. gyermekünknek valószínűleg 2oldali ajakhasadéka van.A szájpad a vizsgálaton nem volt látható.Merre induljunk? Érdemes-e,lehetséges-e,hogy már az első műtétet Münsterben csinálják? ( amennyire a hozzászólásokból meg tudom ítélni,ez tűnik a legjobb megoldásnak).Köszönöm,ha segítetek,bíztató volt erre az oldalra rátalálni! Bori,Illés
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-04-02 14:24:00
Sorszám: #555
Sziasztok!
Tudom, hogy mindenkinek sok dolga van, meg az események is leamortizálták a kedveket, de szeretnék némi adatot gyűjteni, hogy Kinek mi a tapasztalata a Magyar kórzázakkal kapcsolatban a hasadékos gyermekek ellátásáról, műtétjének menetéről. Személyes vélemények érdekelnének, miszerint ki mit tapasztalt és ezáltal mi a véleménye az adott kórházról.
Lényegében egyszerűbben is meg tudtam volna fogalmazni: KI, HOL és MIT tapasztalt.
Remélem tudtok pár szó erejéig időt szakítani erre. Köszönettel
Szilvi
Cím: 3
Írta: Hajni
Feladva:2006-04-02 13:44:00
Sorszám: #554
Sziasztok.
Van itt Magyarországon olyan magánklinika ahol műtenek ajakhasadékos gyerekeket? Sűrgős lenne a segítség. Köszönöm.
